Published On: dom, nov 12th, 2017

#IONONSCLERO: l’agenda della rinascita

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2.-La-bellezza-salverà-il-mondo

”L’ inchiostro sa quante frasi nascondono i silenzi.”

-Caparezza

 

 

MONDO – Un’ agenda per raccontarsi e raccontare: storie di malattia e dolore dal destino prevedibile, prima che progetti e sogni ne riscrivessero l’epilogo.

Tutto questo è stato possibile grazie a        IO NON SCLERO, progetto per l’informazione e la sensibilizzazione sulla sclerosi multipla, sviluppato da Biogen e dall’Osservatorio nazionale sulla salute della donna (Onda), in collaborazione con l’Aism e con il patrocinio della Società italiana di neurologia.

La SM è una malattia autoimmune a decorso cronico, caratterizzata dalla perdita di mielina a livello di più aree del Sistema Nervoso Centrale (SNC).

Le zone colpite dalla cosiddetta “demielinizzazione”, le “placche”, possono presentare dimensioni variabili, ma hanno un elemento comune: appaiono indurite. Si tratta di vere e proprie cicatrici che compaiono in tempi e zone differenti dell’encefalo e del midollo spinale. Infatti, “sclerosi multipla” significa proprio “cicatrici multiple”.

Questa malattia, una volta insorta, è destinata ad accompagnare il paziente per l’intero corso della sua vita.

Sebbene la SM non modifichi l’aspettativa di vita – la durata di vita di una persona con SM non è sostanzialmente diversa da quella della popolazione “sana” – l’andamento progressivamente invalidante della malattia incide in modo significativo sulla qualità di vita del paziente.

Oggi le persone affette da Sclerosi Multipla sono 2.5/3 milioni, di cui 600.000 solo in Europa. In Italia, le persone con SM sono circa 110.000.

Nel nostro paese ci sono oltre 3.400 nuovi casi all’anno e ogni 3 ore si registra una diagnosi di SM.

(fonte IONONSCLERO)

Molte le iniziative, alcune delle quali hanno coinvolto le librerie Feltrinelli di tutta Italia con la distribuzione omaggio di agende 2018, dedicate a tutti coloro che hanno partecipato all’iniziativa e contribuito con le loro testimonianze a dimostrare che i progetti e i sogni non si fermano con la sclerosi multipla.

Ogni mese ospita una storia e una tavola, selezionate tra le tante che hanno partecipato all’iniziativa online 2017 che prevedeva il racconto del proprio momento di svolta in forma di storytelling.

Qui le librerie che hanno aderito all’iniziativa e la versione digitale dell’agenda.

È possibile, inoltre, leggere i 12 racconti selezionati; noi, per questioni di spazio,ve ne riportiamo solo uno:

‘Sclerosi Multipla. Sono stato diagnosticato nel 2003. Andavo a piedi al lavoro. Caduta. Perdita della vista all’occhio destro. Ricovero per accertamenti e diagnosi. Ho dovuto cambiare città per le terapie, perchè qui, era un insuccesso totale. Da 0 totale mi sono ripreso, perchè a 35 anni hai tanta voglia di vivere e sperimentare. L’anno successivo ho fatto il cammino di Santiago, a piedi e coi mezzi di trasporto, a ogni passo ho lasciato a terra il dolore e l’impietosità di una malattia neurodegenerativa. Lei non perdona, ma io sì. E ho ripreso a disegnare, la mia vita è sempre trascorsa tra i viaggi e l’arte, disegnare con un solo occhio è una novità…Ma la vita è un continuo rinnovarsi. E ho continuato a disegnare la bellezza. Non credo nella paura e il male di vivere non si adatta a me. La mia è una storia di successo, oltre ogni problema e ti fa dire “Anche oggi non cambierò il mondo, ma mi basta disegnarlo e regalarlo ad altri occhi”. Perchè in fondo siamo sempre ciò che vogliamo essere. Le immagini che contano sono in noi…Grazie! ‘

 

 

About the Author

- 20 anni, Facoltà di Lettere Moderne. Kafkianamente in,fariseisticamente out.

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